A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família do Congresso Nacional aprovou o Projeto de Lei n.3736/2020, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP), que torna obrigatório a realização de exame de doenças raras em recém-nascidos nos hospitais públicos e privados do país.
Em sua justificativa,o deputado argumenta que, embora sejam individualmente raras, como um grupo estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara.
Segundo dados oficiais, 80% dessas doenças são causadas por fatores genéticos, enquanto as demais resultam de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. As doenças raras geralmente não têm cura, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem ser fatais.
No entanto, um tratamento adequado e realizado desde o nascimento da criança pode reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento e a evolução da doença.
O deputado reforça também a economia a longo prazo com a prevenção contra sintomas que, se não combatidos em tempo hábil, podem gerar mais gastos para o Poder Público em atendimentos e tratamentos de urgência durante a vida do paciente.
“A aprovação desse projeto representa um avanço significativo para a saúde pública no Brasil. A realização de exames de doenças raras em recém-nascidos permitirá a detecção precoce e o início imediato do tratamento, aumentando as chances de uma vida melhor para milhões de crianças e suas famílias. Nosso objetivo é garantir que todos tenham acesso ao diagnóstico e tratamento adequados desde o início da vida,” afirmou o deputado Eduardo da Fonte.
Agora, o projeto segue para aprovação nas comissões de Saúde, Finanças e Tributação e Constituição e Justiça e de Cidadania.